Hallo, mein Name ist Thomas und ich lebe mit Batten-Turner Congenital Myopathy (BTCM) – einer sehr seltenen Muskelerkrankung. Auf dieser Seite möchte ich erzählen, was das für mich bedeutet, wie mein Alltag aussieht und wie ich durch Therapien und Hilfsmittel ein Stück Freiheit und Selbstbestimmung gewinnen konnte.
Was ist BTCM?
BTCM ist eine angeborene Erkrankung der Muskeln. Schon als Baby war meine Muskulatur schwächer als bei anderen Kindern, und meine Entwicklung verlief langsamer. Sitzen, Krabbeln oder Gehen haben bei mir länger gedauert.
Die Ursache liegt in einer Veränderung im SPEG-Gen, das für die Funktion der Muskeln wichtig ist. Da die Krankheit extrem selten ist, musste ich und meine Familie viel Geduld mitbringen, bis es überhaupt eine klare Diagnose gab.
Meine Hilfsmittel – von der Kindheit bis heute
Mein Weg mit BTCM lässt sich auch an den Hilfsmitteln ablesen, die mich begleitet haben:
Pflegebuggy (bis ca. 6 Jahre): Als kleines Kind war er mein täglicher Begleiter, weil längeres Gehen oder Stehen zu anstrengend war.
Manueller Rollstuhl (ab dem Schulalter): In der Schule und Freizeit half er mir, mobil zu sein und teilzunehmen.
Elektrorollstuhl (ab 20 Jahren): Heute ist er mein wichtigstes Hilfsmittel. Er gibt mir Unabhängigkeit und macht es möglich, meinen Alltag selbstständig zu gestalten – sei es bei der Arbeit, beim Einkaufen oder in meiner Freizeit.
Welche Therapien mir helfen
Neben den Hilfsmitteln spielen Therapien eine zentrale Rolle, um meine Selbstständigkeit zu erhalten und meinen Körper zu stärken:
Physiotherapie: Von klein auf begleitet sie mich. Durch gezielte Übungen für Kraft, Beweglichkeit und Koordination bleibe ich aktiv und kann Fehlhaltungen oder Schmerzen vermeiden.
Ergotherapie: Sie hat mir geholfen, viele Alltagssituationen besser zu bewältigen – sei es beim Anziehen, beim Arbeiten am Computer oder beim selbstständigen Kochen. Kleine Tricks und Hilfsmittel aus der Ergotherapie erleichtern mir den Alltag bis heute.
Atemtherapie: Atemübungen sind wichtig, um meine Lungenfunktion zu unterstützen. Gerade im Alltag mit Elektrorollstuhl und weniger Bewegung helfen mir diese Übungen, fit zu bleiben.
NIV-Beatmung (nicht-invasive Beatmung): Da meine Atemmuskulatur nicht mehr ausreichend stark ist, nutze ich eine NIV-Beatmung, besonders nachts. Sie entlastet meine Atemmuskeln, sorgt für erholsamen Schlaf und gibt mir im Alltag mehr Energie.
Diese Therapien begleiten mich noch heute in unterschiedlicher Intensität – sie sind Teil meines Lebens geworden.
Schule, Beruf und Engagement
In meiner Schulzeit bekam ich Unterstützung durch barrierefreie Zugänge, längere Prüfungszeiten und Lehrer*innen, die Verständnis hatten. Das war entscheidend, damit ich meinen Weg gehen konnte.
Heute arbeite ich in der IT und bin ehrenamtlich bei der Feuerwehr tätig. Besonders wichtig ist mir dabei das Thema Inklusion: Ich möchte zeigen, dass auch Menschen mit Handicap in der Gesellschaft und sogar in der Feuerwehr eine wichtige Rolle spielen können.
Mein Wunsch für die Zukunft
Batten-Turner Congenital Myopathy ist selten – aber das bedeutet nicht, dass wir schweigen sollten. Ich wünsche mir, dass mehr Menschen von dieser Erkrankung erfahren, dass Betroffene und ihre Familien besser vernetzt sind und dass Therapien und Unterstützung für alle zugänglich bleiben.
Denn eines habe ich gelernt: Selbst mit einer seltenen Erkrankung kann man seinen Weg gehen – wenn man Unterstützung bekommt und an sich glaubt.
Der 17.03.25 ist für mich ein besonderer Tag. Nach über 21 Jahren als Mitarbeiter im FB 6 – Öffentlichkeitsarbeit habe ich mich nach reiflicher Überlegung dazu entschlossen, mein Amt niederzulegen.
In meiner Funktion war ich verantwortlich für die Internetseite des Kreisfeuerwehrverbandes Günzburg e. V. sowie für die Facebook- und Instagramauftritte. Darüber hinaus war es meine Aufgabe, die Mailpostfächer unserer Ausschussmitglieder zu verwalten.
Ich danke dem Kreisfeuerwehrverband Günzburg e. V. für die jahrelange gute Zusammenarbeit. Mein besonderer Dank gilt hier Kreisbrandrat a. D. Robert Spiller und Kreisbrandmeister a. D. Helmut Werdich, die mich in meiner Anfangszeit mehr als unterstützt haben. Ebenso danke ich allen Feuerwehren im Landkreis Günzburg für die hervorragende Zusammenarbeit.
Mit meinem neuen Amt bei der Bezirksjugendfeuerwehr Schwaben habe ich eine spannende Herausforderung vor mir und die Chance, mein Anliegen der Inklusion in den Feuerwehren weiter voranzutreiben.
Sehr geehrter Herr Oberbürgermeister, Sehr geehrte Stadträtinnen und Räte, Sehr geehrte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Stadt Günzburg, Sehr geehrte Vertreterinnen und Vertreter der Presse, Sehr geehrte Bürgerinnen und Bürger,
Ich darf Sie heute zu meinem Rechenschaftsbericht herzlich begrüßen. Es freut mich sehr endlich wieder in Präsenz mit Ihnen in den Austausch gehen zu können. Nachdem Sie noch einige Punkte auf der Tagesordnung haben, fasse ich mich kurz.
Ein kräftezehrendes Jahr liegt hinter uns als Bürger dieser schönen Donaustadt. Das Hochwasser verlangte nicht nur uns Feuerwehrmitgliedern einiges ab, sondern auch Ihnen sehr geehrte Stadtratsmitglieder. Dafür von mir persönlich auch ein herzliches Danke schön.
Sicher hat keiner damit gerechnet, dass uns das Hochwasser so hart treffen wird, und viele Bürger sehr kurzfristig ohne zuhause waren. Und leider heißt es wie so oft „Nach der Katastrophe ist vor der Katastrophe“. Darum rege ich an, auch für Menschen mit Behinderungen gewisse Konzepte zu erarbeiten, gerade was das Thema Notunterkunft angeht. Gerade allgemein im Bereich des Katastrophenschutzes ist im Thema Menschen mit Behinderung noch Luft nach oben.
Doch nun zu meinem eigentlichen Bericht aus dem letzten Jahr.
Das Emmausheim an der Grenze zwischen dem Landkreis Günzburg und Dillingen, trat an mich heran, ob die Stadt Günzburg sich nicht an einer Flexibus Linie kostentechnisch Beteiligen könnte. Bei einem Treffen der Bewohnervertretung des Haus Emmaus, der Stadt Gundelfingen und mir, wurden mögliche Konzepte besprochen, wobei alle Beteiligte den Landkreis Dillingen primär zuständig gesehen haben. Hintergrund war, dass die Bewohner des Heimes gern selbstständig nach Günzburg für Freizeitaktivitäten, Einkäufe etc. wollten.
Ein Treffen gab es mit Frau Alexandra Führer, sie ist neu im Landratsamt Günzburg in der Senioren Fachstelle. Sie stellte sich mir als neue Ansprechpartnerin vor, und wir erarbeiteten eventuelle Möglichkeiten der Zusammenarbeit.
Am 07. September besuchte ich bei sengender Hitze den Inklusionsspielplatz in Miesbach. Die örtliche Schwerbehindertenbeauftragte Elisabeth Neuhäusler nahm sich sehr viel Zeit und erklärte mir dieses sehr tolle Projekt. Bereits nach kurzer Zeit merkte man in diesem Projekt steckt sehr viel Herzblut und Hirnschmalz.
Nicht nur wurden die Böden mit verschiedenfarbigen Oberflächen gestaltet, und mit taktilen Leitlinien versehen, sondern auch ein Schwerbehindertenparkplatz direkt am Gelände eingerichtet.
Um Kindern im Rollstuhl eine Benutzung der Rutsche zu ermöglichen, wurde eine Auffahrrampe geschaffen. Und am Sandspielhaus können nichtbehinderte Kinder, Kindern im Rollstuhl über eine Sandrutsche Sand auf einen Sandspieltisch zukommen lassen.
Leider habe ich mein Eimerchen und Schäufelchen zuhause vergessen, denn ich wollte sofort nochmal Kind sein, denn hier hatte ich die Möglichkeit die ich als Kind gern gehabt hätte.
Um auch an alle Barrieren zu denken, wurde auch eine Kommunikationstafel angebracht, um z. B. Kindern mit Autismusspektrumsstörung oder Migrationshintergrund die Möglichkeit zu geben sich mittels Piktogramme zu verständigen.
Eine solche Kommunikationstafel steht übrigens auf jedem Spielplatz in Miesbach.
Gerne sende ich Ihnen einige Bilder zu, wenn Sie dies möchten.
Bayern Barrierefrei betrifft auch die kleinen Günzburger. Aus diesem Grunde stellte ich auch dieses sehr tolle Projekt beim letzten AK Barrierefrei vor.
Seitens des Stadtbauamtes wurde mir auch schon ein erster Entwurf für ein entsprechenden Spielplatz übersendet.
Ich hoffe auch Sie von der Notwendigkeit entsprechender Inklusionsspielplätzen überzeugen zu können. Ich zitiere den Inklusionsaktivist Raul Krauthausen „Sand, Kies, Rindenmulch und fehlende Rampen. Die allermeisten Spielplätze sind nicht dafür gemacht, dass Kinder mit und ohne Behinderung zusammen spielen können.“
Sollten wir in Günzburg ein derartiges Projekt umsetzen wollen, bot uns die Schwerbehindertenbeauftragt der Stadt Miesbach an, dass eine Delegation nochmal zur Besichtigung kommen kann.
Dass uns die kleinen Günzburger wichtig sind zeigt das Projekt des geplanten Kindergartens am Auweg mit Quartierszentrum.
Zusammen mit Herrn Fabera und dem Architektenteam wurde der Plan am 10.10.24 besprochen und um meine Stellungnahme gebeten. Die ganze Planung war bereits von Anfang an sehr gut durchdacht, lediglich die geplante Lage des Schwerbehindertenparkplatz war der wesentlichste Kritikpunkt. Hier muss immer bedacht werden, dass es nicht nur Kinder mit Handicap geben kann, sondern auch Eltern, die ein Handicap haben und ihr Kind bringen und abholen möchten.
Am 27.11.24 besuchte ich die Sitzung des Stadtentwicklungsausschusses. Besprochen wurde die Anbindung des Stadtbusses an die Mobilitätsdrehscheibe. Dies kann ich nur sehr begrüßen. Im Zuge dessen sollen zwei barrierefreie Haltestellen an der Augsburger Str. / Marktplatz entstehen. Auch diese hervorragende Maßnahme ist ein deutlicher Mobilitätsmehrgewinn, wenn auch im gleichen Atemzug die Haltestelle direkt auf dem Marktplatz entfällt. Diese ist jedoch in keinem Maße barrierefrei, und ist somit eine wahre Mobilitätsbarriere. Ich danke der Stadt, dass die Mobilität hier deutlich verbessert wird.
Zum Schluss möchte ich noch einen Punkt aufgreifen, der mir dieses Jahr beim Guntiafest aufgefallen ist, gerade in der Hofgasse wurden die Buden direkt an die Laufwege angrenzend aufgebaut, und eine Benutzung war somit nicht mehr möglich. Auf der gegenüberliegenden Seite war augenscheinlich mehr Platz. Ich bitte hier nochmal zu Prüfen ob nicht die Möglichkeit besteht die Hütten auf der anderen Seite aufzustellen.
Auch werden die Laufwege in der Hofgasse gerade im Bereich des Nummero Uno mit parkenden Autos des Öfteren behindert. Besteht hier seitens des Ordnungsamtes die Möglichkeit diese Wege besser freizuhalten?
Auch wenn wir eine Fahrradstadt sind, bitte ich auch nochmal zu überprüfen, ob es sinnig ist, zu gewissen Tageszeiten ein Fahrrad und E-Scooter Verbot im Bereich des Marktplatzes auszusprechen ähnlich wie in der Ulmer Hirschstr. Leider werden die Laufwege sehr oft von E-Scootern und Radfahrern als Schnellstraße verwendet. Dies gefährdet Menschen mit Geheinschränkungen erheblich.
Ich bin nun am Schluss meines Berichtes möchte ich mich bei folgenden Personen für die stets gute Zusammenarbeit bedanken.
Oberbürgermeister Gerhard Jauernig
Stadtbaumeister Georg Dietze
Ordnungsamtsleiter Georg Weißhaupt
Frau Georgine Fäßler vom Ordnungsamt
Frau Dr. Ruth Niemetz Vorsitzende des AK Barrierefreiheit
Allen die ich vergessen habe und zur Barrierefreiheit Günzburgs beitragen.
Liebe Stadträte sollten Sie Fragen, Wünsche oder Anregungen an mich haben, bin ich unter der E-Mailadresse behindertenbeauftragter@guenzburg.de jederzeit erreichbar.
Ich wünsche Ihnen und Ihren Familien eine ruhige und besinnliche Vorweihnachtszeit.
Ferdinand Munk, und MdL Jenny Schack verleihen mir die Fluthelfernadel
Beim Kameradschaftsabend meiner Feuerwehr wurden allen aktiven Mitglieder mit der Fluthelfernadel des Freistaates Bayern ausgezeichnet. Jeder von uns der im Rahmen des HQ100 Hochwassers mit im Einsatz war erhielt diese besondere Auszeichnung.
Vor kurzem besuchte ich in meinem Amt als Schwerbehindertenbeauftragter der Stadt Günzburg den Inklusionsspielplatz in Miesbach. Die örtliche Schwerbehindertenbeauftragte Elisabeth Neuhäusler erklärte mir das wirklich bemerkenswerte Projekt.
Sie erklärte mir wie es von der Idee bis zur Umsetzung kam. Neben Orientierungshilfen wie taktile Leitlinien und verschiedene Oberflächenfarben, wurde auch an eine Kommunikationstafel gedacht.
Wirklich begeistert war ich von der Rutsche. Das Podest vor der Rutsche wurde erhöht, so dass ein Transfer zur Rutsche leichter geht. Auch mit Sand können Kinder im Rollstuhl am Sandspieltisch spielen.
Das gesamte Konzept von der Finanzierung bis zur Umsetzung sind bemerkenswert. Die Stadt Miesbach hat hier wirklich ein klasse Projekt bestens umgesetzt.
Mein Ziel ist es auch in Günzburg eine Möglichkeit zu schaffen, dass Kinder egal mit welcher Behinderung mit anderen Kindern zusammen spielen können.
Die verschiedenen OberflächenEine HängematteEin tastbarer LageplanDie KommunikationstafelRutsche für Rollstuhlfahrer geeignetDie Schaukeln
Im Rahmen des Modellprojekts „Bayern barrierefrei 2023“ engagiert sich die Stadt Günzburg seit nunmehr einem Jahrzehnt für Barrierefreiheit in den Bereichen Bau und Verkehr. Gemeinsam mit dem städtischen Behindertenbeauftragten Thomas Burghart zeigt die Große Kreisstadt auf, was bisher erfolgreich umgesetzt wurde und was für die Zukunft geplant ist.
Der barrierefreie Umbau der Bayerischen Städte und Gemeinden wurde im November 2013 in der bayerischen Landesregierung als wichtiges Ziel beschlossen. Im Anschluss startete die Oberste Baubehörde des Inneren im Sommer 2014 das Modellprojekt „Bayern barrierefrei 2023“. Sechzehn bayerischen Kommunen nehmen daran teil – darunter auch Günzburg.
Im Rahmen des Projektes wurde der Arbeitskreis Barrierefreiheit, der bis heute besteht, eingerichtet und ein städtischer Behindertenbeauftragter bestellt. So wurde sichergestellt, dass die Belange von Menschen mit mobilen Einschränkungen, Blinden und Sehbehinderten, Gehörlosen und Menschen mit kognitiven Einschränkungen berücksichtigt werden. Durch den Arbeitskreis komme es zum regelmäßigen Austausch und zu einer guten Vernetzung unter den Einrichtungen, so der städtische Behindertenbeauftragte Thomas Burghart. Wer auf Barrieren in Günzburg stößt, darf sich gerne an Burghart unter behindertenbeauftragter@guenzburg.de wenden.
Barrierefreier Ausbau der Günzburger Altstadt ist Erfolgsprojekt „Insbesondere der Ausbau der historischen Altstadt durch die barrierefreien Laufwege ist als Erfolgsprojekt hervorzuheben“, sind sich Oberbürgermeister Gerhard Jauernig und Stadtbaumeister Georg Dietze einig. Auch die barrierefreie Umgestaltung weiterer Bereiche, wie beispielsweise dem städtischen Friedhof, dem Zugang zur Altstadt durch den Aufzug am Stadtberg und dem Panoramaweg als barrierefreien Aufgang zur Altstadt zeige nur einige der Umsetzungen in den vergangenen Jahren.
Ein weiterer essenzieller Punkt sei laut Jauernig die Schaffung von barrierefreiem Wohnraum. „Seit 2016 wurden rund 100 barrierefreie Wohnungen im Stadtgebiet geschaffen“, sagt Günzburgs Oberbürgermeister.
Nicht außer Acht zu lassen seien zahlreiche weitere Maßnahmen wie barrierefreie Zugänge zu öffentlichen Einrichtungen durch Anbringung von Rampen, einer Abteilung für Leichtes Lesen in der Stadtbücherei und der Barrierefreiheit auf den städtischen Websites, so die städtische Projektmanagerin Georgine Fäßler.
Und auch zukünftig ist die Sicherstellung der Barrierefreiheit stets fester Bestandteil in den Planungen. So entstehen neben den behindertengerechten Wohnungen im Günz-Donaupark mit dem Umbau der Jahnhalle ein barrierefreies Haus der Vereine und eine barrierefreie Grundschule im Stadtteil Reisensburg. „In Günzburg ist für Barrieren, egal in welchem Bereich, kein Platz“, betont OB Jauernig. Dafür, Barrieren nach und nach abzuschaffen, für die Förderung von Chancengleichheit und sozialer Integration werde in Günzburg auch in den kommenden Jahren und Jahrzehnten gearbeitet.
Im Rahmen des Modellprojekts „Bayern barrierefrei 2023“ engagiert sich die Stadt Günzburg seit nunmehr einem Jahrzehnt für Barrierefreiheit in den Bereichen Bau und Verkehr. Gemeinsam mit dem städtischen Behindertenbeauftragten Thomas Burghart zeigt die Große Kreisstadt auf, was bisher erfolgreich umgesetzt wurde und was für die Zukunft geplant ist.
Der barrierefreie Umbau der Bayerischen Städte und Gemeinden wurde im November 2013 in der bayerischen Landesregierung als wichtiges Ziel beschlossen. Im Anschluss startete die Oberste Baubehörde des Inneren im Sommer 2014 das Modellprojekt „Bayern barrierefrei 2023“. Sechzehn bayerischen Kommunen nehmen daran teil – darunter auch Günzburg.
Im Rahmen des Projektes wurde der Arbeitskreis Barrierefreiheit, der bis heute besteht, eingerichtet und ein städtischer Behindertenbeauftragter bestellt. So wurde sichergestellt, dass die Belange von Menschen mit mobilen Einschränkungen, Blinden und Sehbehinderten, Gehörlosen und Menschen mit kognitiven Einschränkungen berücksichtigt werden. Durch den Arbeitskreis komme es zum regelmäßigen Austausch und zu einer guten Vernetzung unter den Einrichtungen, so der städtische Behindertenbeauftragte Thomas Burghart.
Wer auf Barrieren in Günzburg stößt, darf sich gerne an Burghart unter behindertenbeauftragter@guenzburg.de wenden.
Barrierefreier Ausbau der Günzburger Altstadt ist Erfolgsprojekt „Insbesondere der Ausbau der historischen Altstadt durch die barrierefreien Laufwege ist als Erfolgsprojekt hervorzuheben“, sind sich Oberbürgermeister Gerhard Jauernig und Stadtbaumeister Georg Dietze einig. Auch die barrierefreie Umgestaltung weiterer Bereiche, wie beispielsweise dem städtischen Friedhof, dem Zugang zur Altstadt durch den Aufzug am Stadtberg und dem Panoramaweg als barrierefreien Aufgang zur Altstadt zeige nur einige der Umsetzungen in den vergangenen Jahren.
Ein weiterer essenzieller Punkt sei laut Jauernig die Schaffung von barrierefreiem Wohnraum. „Seit 2016 wurden rund 100 barrierefreie Wohnungen im Stadtgebiet geschaffen“, sagt Günzburgs Oberbürgermeister.
Nicht außer Acht zu lassen seien zahlreiche weitere Maßnahmen wie barrierefreie Zugänge zu öffentlichen Einrichtungen durch Anbringung von Rampen, einer Abteilung für Leichtes Lesen in der Stadtbücherei und der Barrierefreiheit auf den städtischen Websites, so die städtische Projektmanagerin Georgine Fäßler.
Und auch zukünftig ist die Sicherstellung der Barrierefreiheit stets fester Bestandteil in den Planungen. So entstehen neben den behindertengerechten Wohnungen im Günz- Donaupark mit dem Umbau der Jahnhalle ein barrierefreies Haus der Vereine und eine barrierefreie Grundschule im Stadtteil Reisensburg. „In Günzburg ist für Barrieren, egal in welchem Bereich, kein Platz“, betont OB Jauernig. Dafür, Barrieren nach und nach abzuschaffen, für die Förderung von Chancengleichheit und sozialer Integration werde in Günzburg auch in den kommenden Jahren und Jahrzehnten gearbeitet.
Bei der Deligiertenversammlung der Bezirksjugendfeuerwehr Schwaben am 18.11.23 in Gundelfingen ernannte mich der zurückgetretene Bezirksjugendwart Willi Sauter zum Fachbereichsleiter Bildung.
Ich freue mich auf diese neue Aufgabe und bin auch sehr stolz und geehrt, dass die Bezirksjugendfeuerwehr Schwaben auf mich zugekommen ist.
An alle schwäbischen Jugendwarte: Solltet ihr in bestimmten Bereichen Fortbildungen etc. Wünschen könnt ihr jeder Zeit auf mich zukommen.
Nach circa sieben Jahren musste ich mich leider von meinem geliebten Rollstuhl trennen. Grund hierfür dass die Steuerung so veraltet ist, dass es keine Ersatzteile mehr gibt. Aus diesem Grund war es notwendig, einen neuen Rollstuhl anzupassen. Im Großen und Ganzen hat sich außer der Steuerung nicht viel geändert. Der Rollstuhl verfügt über die moderne R-Net Steuerung, welche es dann auch in Zukunft möglich macht, den geplanten Roboterarm zu steuern. Einen etwas unglücklichen Start hatte ich leider mit dem neuen Rollstuhl, aufgrund der neuen ungewohnten Bedingungen kam es zu einem kleinen Vorfall, bei dem ich leider aus dem Rollstuhl gefallen bin, und den Arm gebrochen habe. Die Wunsch Farbe Rot entschädigt ist jedoch allerdings und somit steht uns eine gute Zukunft im Bereich Feuerwehr auch bevor. Ein weiteres Highlight ist auch noch die fest verbauten USB Schnittstelle zum Laden meines Handys.
